De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se tienen registrados más de 137 mil personas con este padecimiento en 77 países, pero se estima la cifra real sea mayor a 400 mil. Al tratarse de una enfermedad hemorrágica, el riesgo a la salud de los hemofílicos es grande; por eso el diagnóstico y tratamiento oportuno son de gran importancia.
La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria que se caracteriza por la deficiencia funcional o cuantitativa del factor VIII o IX de la coagulación. El diagnóstico es clínico y se manifiesta por la presencia de hemorragias en músculos o articulaciones, aunque la intensidad es variables.
A partir del reconocimiento de la hemofilia, los esfuerzos internacionales por parte de profesionales e instituciones de salud se han enfocado en la concientización de la enfermedad. En el caso de México, el Instituto Nacional de Estadística y Geografía estima que por cada millón de nacimientos de varones, 200 nacen con hemofilia A y 25 con hemofilia B.
Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, se realizó un foro virtual organizado por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), al que NotiPress tuvo acceso. En ella se comentó el panorama actual al nivel mundial, así como los desafíos y oportunidades en el sector salud para un mejor tratamiento a los hemofílicos.
César Garrido, presidente de la FMH, declaró en el foro virtual en el escenario actual para los pacientes hemofílicos se encuentra un crecimiento en la edad de la població n como un factor a considerar. Además, las nuevas tecnologías presentes permiten un mejor diagnóstico y tratamiento comparado en otros períodos.
Sin embargo, entre los desafíos aún se encuentran la falta de diagnóstico pues se estima gran parte de los pacientes con trastornos hemorrágicos no han sido identificados. Suponiendo exista un diagnóstico, la falta de acceso a los tratamientos y atención especializada es un escenario común en diversos países. Esto sin mencionar que la pandemia de Covid-19 acrecentó los dos factores anteriores, aunque no hubo un desabasto de medicamentos como se esperaba.
Minerva Cruz Ramírez, presidenta de la FHRM, comentó sobre el panorama general en México, donde al menos mil 161 pacientes con hemofilia diagnosticados no cuentan con seguro social. La concientización, la entrega domiciliada, personalización y la destinación de recursos específicos para pacientes mayores de 10 años son áreas de oportunidades en el país.
Si bien garantizar la disponibilidad de recursos y ampliar la cobertura territorial de los centros de atención hacia hemofilia, el Instituto Mexicano del Seguro Social cuenta con atención aprobada internacionalmente. " México es una vitrina de la Federación Mundial en el resto del mundo, por ejemplo en términos del manejo de la data no conozco un registro en América latina que tenga esta rigurosidad. México es un ejemplo no sólo para América Latino sino para el resto del mundo, falta trabajo sí", afirmó César Garrido.